28 лютого відбудеться форум «Орфанні хворі - пріоритет держави»

Дата початку: 

28.02.2019

Місце проведення: 

вул. Хрещатик, 36, 4-й поверх, Колонна зала

28 лютого відбудеться форум «Орфанні хворі - пріоритет держави»

ГС «Орфанні захворювання України», яка об'єднує пацієнтів із рідкісними недугами з усієї країни та міська влада організовують форум «Орфанні хворі - пріоритет держави». Захід відбудеться 28 лютого з 12:00 до 17:00 у колонній залі мерії.

Міжнародний День рідкісних захворювань - це день обізнаності про орфанні хвороби та їх вплив на життя пацієнтів і їхніх родин. Компанія щодо обізнаності про рідкісні хвороби спрямована на кожного громадянина, на чиновників, які приймають рішення, на лікарів, які діагностують та
лікують орфанних хворих, на родини пацієнтів з рідкісними хворобами, і на пацієнтів, які виборюють свої права.

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж випадок на 2000. Більшість з них – генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу.

-A A +A
  • Про проведення конкурсів з обрання незалежних членів наглядових рад закладів охорони здоров’я комунальної форми власності територіальної громади міста Києва, які надають спеціалізовану медичну допомогу
  • Про внесення змін до плану діяльності Київської міської ради з підготовки проєктів регуляторних актів на 2026 рік, затвердженого рішенням Київської міської ради від 04 грудня 2025 року  № 284/10751
  • Про внесення змін до плану діяльності Київської міської ради з підготовки проєктів регуляторних актів на 2026 рік, затвердженого рішенням Київської міської ради від 04 грудня 2025 року  № 284/10751
  • Про надання згоди на безоплатне прийняття з державної власності до комунальної власності територіальної громади міста Києва транспортабельних котелень 
  • Про внесення змін до рішення Київської міської  ради  від  18  грудня  2025 року № 313/10780 «Про бюджет міста Києва на 2026 рік»
  • Про передачу громадянину Миколаєнку Юрію Івановичу у приватну власність земельної ділянки для будівництва і обслуговування жилого будинку, господарських будівель і...
  • Про передачу громадянину Алексєєнку Віктору Васильовичу у приватну власність земельної ділянки для будівництва і обслуговування жилого будинку, господарських...
  • Про надання громадянам Козубенко Марії Антонівні, Гончаренко Тетяні Антонівні, Коваленко Ганні Миколаївні та Коваленку Сергію Анатолійовичу дозволу на розроблення...
  • Про надання КИЇВСЬКОМУ  КОМУНАЛЬНОМУ ОБ’ЄДНАННЮ ЗЕЛЕНОГО БУДІВНИЦТВА ТА ЕКСПЛУАТАЦІЇ ЗЕЛЕНИХ НАСАДЖЕНЬ МІСТА «КИЇВЗЕЛЕНБУД» земельних ділянок в постійне...
  • Про надання КОМУНАЛЬНОМУ ПІДПРИЄМСТВУ ВИКОНАВЧОГО ОРГАНУ КИЇВРАДИ (КИЇВСЬКОЇ МІСЬКОЇ ДЕРЖАВНОЇ АДМІНІСТРАЦІЇ) «КИЇВТЕПЛОЕНЕРГО» земельної ділянки в постійне...